中新网上海新闻8月6日电(汤彦俊)8月6日，中国淋巴瘤患者关爱日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会，以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第三届中国淋巴瘤病友大会”在上海圆满举办。500多名中国淋巴瘤患者、家属、淋巴瘤领域的临床专家、药品监管、医保政策研究者、研发企业，以及关注淋巴瘤的爱心人士等参与其中。
第三届中国淋巴瘤病友大会的主题为“我爱 CR 更爱你”(CR指临床上完全缓解的状态)，意即：不止关注治愈，更关注患者的生存质量。本次大会聚焦淋巴瘤背后的人与故事，提升患者康复信心，也让更多罕见淋巴瘤亚型患者的生存困境被看到，为关爱淋巴瘤患者的临床专家、政策决策方、研发企业，以及关注淋巴瘤的爱心人士，与患者组织搭建起对话、交流以及探索的平台。
淋巴瘤患者的诊疗之旅是个漫长的过程。刚刚获得NIKE“最佳激励故事奖”的弥漫大B康复患者姜勾勾在讲述亲情故事时说道：“规范治疗让我浴火重生，曾经的病痛让我更勇敢地面对生活，祝愿所有患者都能迎来回归生活的一天!”
患者诊疗背后的故事感染着在场的临床专家，复旦肿瘤医院陶荣教授现场回应：“患者的康复离不开临床的规范诊疗，也离不开淋巴瘤之家的科普支持，重拾生活信心、成功回归社会的患者们的出现对所有病友而言都是莫大的鼓励。”
淋巴瘤之家近年来共制作并发布科普视频“专家说”92期，阅读达到1，616，661人次;专家科普大讲堂60期，阅读达到307，527人次;直播患教521场，为在淋巴瘤之家平台上超12万的患者及家属用户提供了大量科学认知淋巴瘤的内容。
淋巴瘤之家还特别关注罹患罕见淋巴瘤亚型的患者，鼓励他们坚持治疗。针对这类罕见的淋巴瘤亚型，很多临床医生更是提供了将心比心的守护。中国医学科学院北京协和医院血液内科主任医师张薇教授分享了她和T淋巴母细胞淋巴瘤患者令人泪目的诊疗故事，并谈到：“临床医生是一群需要‘和时间赛跑’的人，我们需要尽快为患者做出精准诊断，也需要关注患者的心理健康。”
今年9月9日，张薇教授将协同浙江大学附属第一医院俞文娟教授、南方医科大学南方医院冯茹教授、空军军医大学西京医院梁蓉教授、大连医科大学附属第二医院王晓波教授，以及四川大学华西医院邹立群教授在北京、杭州、广州、西安、成都这六个城市带领淋巴瘤患者参与“迈向淋巴瘤CR之路”健步走活动。
张薇教授还提倡：“在建立良好的医患互动、让患者接受针对性治疗的同时，医院内部需要建立多学科诊疗小组(MDT)，通过各学科之间越来越深入的交流与联动来创新诊疗模式。”
除了临床专家在打破诊疗壁垒方面的持续努力，解决患者的用药问题更是淋巴瘤患者生存质量提升的基础。近年来，在我国医疗体制改革的大背景下，“以患者为中心”的理念已贯穿于药物研发、准入以及临床应用各个阶段。作为药品监管政策研究专家，上海市食品药品安全研究会唐民皓教授表明：“为满足患者临床需求，践行“以患者为中心的理念，新药研发需要把握两个因素：第一，要将以临床价值为导向、满足患者未被满足的治疗需求作为药物创新研发优先考虑的目标和方向，这也是药品审评部门集中有限的审评资源开展优先审评新药的重点;第二，药品审评部门在对新药评价的“安全性”和“有效性”之外，增加了对“经济性”(新药可及性)的考量。将药品财务负担因素纳入临床试验设计，旨在减少癌症治疗对患者造成的负面经济影响，解决病人买不起药的问题。”
“在评估和准入的环节中，我们希望患者与研究者合作，一起生产关于药品临床价值、安全性、有效性、患者体验、生命质量等来自真实世界的高质量证据作为HTA评估时的参考。除了基本医保制度中越来越多高价值创新药的准入与门诊和住院保障的不断提升外，想让更多患者病有所医，需要建立多层次医疗保障体系，通过大病保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗补助、救助与互助、城市定制型商业医疗保险等分层解决患者的经济负担。”复旦大学公共卫生学院张璐莹教授表示。
除了感谢以上各方支持，淋巴瘤之家还特别针对长期支持组织运营的志愿者颁发了CR领航员的荣誉勋章。
呼吁多方携手共同助力患者康复事业的淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示：“随着患者组织能力的提升，患者需求被满足的过程，也从过去被动等待转而成为一个更加主动参与和共建的过程。现如今，淋巴瘤之家也更多地从患者需求的传递者，转向患者参与的倡导者与实践者，以及多利益相关方协作的链接者，并与各方共同为实现‘让淋巴瘤不再成为生命的羁绊’这个使命而努力。”
在这个过程里，淋巴瘤之家深度参与药物研发，通过反馈患者洞见，优化临床试验方案，帮助更多患者获得临床试验的机会和生命的希望，并促成新药获批以及PD-1抑制剂等药品的适应症扩展;通过患者数据支持社会经济学研究，为医保决策提供真实世界证据。2023年通过与清华大学出版社合作，引进出版《卫生技术评估中的患者参与》，持续倡导在卫生技术评估中，患者通过数据间接参与或直接发声的参与方式来提高治疗可及性;并持续关注罕见的淋巴瘤亚型，通过科普，提升患者或家属对疾病的认知和规范治疗依从性。总之，只有研发、准入到临床都能有患者的参与，才能真正贴近患者的需求。”
未来，淋巴瘤之家将继续汇聚更多专业力量，将爱进行到底，在快速确诊、精准治疗、减轻经济负担之外，继续关注患者的生存质量需求，呼吁社会消除歧视，为淋巴瘤患者上学、就业、生育等方面做出进一步的努力，用汇集多方力量的‘生存质量提升处方’帮助患者获得康复，回归正常生活。”(完)
编辑：侯敏
更多精彩