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十年相伴 见证希望——首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会在沪举办

2021-11-24 11:43   来源:中国健康发展网

  11月21日,由淋巴瘤之家及红棉公益基金会共同举办的首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会在上海举行。数百名中国淋巴瘤患者、家属,以及40余位淋巴瘤领域医学专家、科普作家、药物经济学学者,来自国际淋巴瘤联盟的亚太地区负责人以及企业代表通过线上和线下的方式参加会议,共同回顾过去十年淋巴瘤诊疗和服务领域跃迁,见证发生于中国淋巴瘤病友身上的生命奇迹,为中国淋巴瘤患者送上祝福,并共同许下继续为中国淋巴瘤病友康复事业做出贡献的愿景。

  会上,洪飞与北京大学肿瘤医院朱军教授通过视频对话,回顾十年前创办淋巴瘤之家的缘起正是由于朱军教授的一个建议。朱军教授赞扬了洪飞和小伙伴们在社会各界力量的支持下,历经考验,不忘初心,努力为患者服务的决心和行动,肯定了淋巴瘤之家从无到有、从小到大,从一个城市走向全国,以至走向了海外,越来越有影响力的发展之路,并对未来提出了美好愿景。

  哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授在此间表示,1970年他开始工作的时候,只有激素和氮芥可以用,病人很难得到治愈。后来有了氨甲蝶呤,有了第一个单抗。2015年到2020年间,免疫治疗已经占据了肿瘤非常重要的地位。后来又有了PD-1,CAR-T和双单抗,ADC及小分子药物。近年又有了癌症疫苗……这么多的药物和治疗手段不断研发出来,也让医生们期待着更多的淋巴瘤患者可以获得更好的治疗,达到更高的治愈。

  上海瑞金医院赵维莅教授在台上分享了自己的感动时刻:我曾经开过很多会议,挂过很多胸卡,今天这一张是我的第一张病友大会的胸卡,我会把它留下来珍藏。当初在国外实习时通过显微镜第一次看到淋巴瘤,当时坚定了自己要做一辈子血液医生的决心。回国后第一年,我还是血液科住院医师,当时利妥昔单抗还是新药,一位老年患者用上马上就能走路了。作为医生也非常开心。后来又有了很多淋巴瘤的新药,我们也在不断尝试,包括各种靶向药物,包括CAR-T,我们惊讶于奇迹的发生,希望我的职业生涯中有更多这样的奇迹,也相信未来能让患者更多的获益!

  随后,华中科技大学同济医学院附属同济医院周剑峰教授和上海市同济医院梁爱斌教授也在现场表达了对病友的祝福和对淋巴瘤之家工作的认可。

  在“奇迹时刻”环节,几位康复病友上台为大家讲述了自己的抗瘤故事,让大家看到了淋巴瘤是可以治愈的疾病,康复患者也可以回到正常生活,活出别样的精彩!

  淋巴瘤之家创立于2011,是中国唯一的淋巴瘤患者组织,国际抗癌联盟和国际淋巴瘤联盟成员,患者及家属注册量已超10万。创始人洪飞是一位康复的淋巴瘤病友,他在过去十年带领团队创建了网站、APP、公众号等线上患者沟通平台,为患者提供科普、信息、服务,通过制作患者真实世界白皮书传递患者的声音,为患者家属、临床医生、医学专家、研究学者和企业之间搭建了沟通平台,为实现健康中国的愿景和以患者为中心的医疗改革助力。


编辑:侯敏


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