今年是新中国成立70周年，也是新医改实施10周年。十年来，新医改坚持以人民健康为中心，通过深化医药卫生体制改革着力缓解群众看病难看病贵，改善和提升基层医疗服务水平，在重点领域和关键环节不断取得新进展，提高了群众看病就医的普遍获得感。
恶性肿瘤是威胁国人健康的致命因素，近几年，我国恶性肿瘤整体发病率不断提高。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，也是发病率最高的儿童肿瘤。公开资料显示，我国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩大至18岁以下，每年新发患儿1.5万人左右，每例疗程平均为2-3年，每年在治总人数约4.5万人。
党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展和儿童白血病等重大疾病医疗服务及保障工作。习近平总书记在中央深改组第22次会议上强调，要加强儿童医疗卫生服务改革与发展，切实缓解儿童医疗服务资源短缺问题。孙春兰副总理专门召开会议研究儿童白血病救治管理工作。
众所周知，儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高，患者家庭医药费用负担重。加之患儿数量相对较小，在基层医疗机构难以形成规模，导致相关专业医务人员成长缓慢，药品供应保障成本高，相关学科发展困难。患儿家长对患儿到大城市、大医院就医的需求强烈。
为群众提供安全、有效、方便、价廉的医疗卫生服务是新医改的目标和指针。随着深化医改工作的推进，围绕如何让白血病儿童“治得了、看得起、看得好”所进行的改革、探索和取得的成效可以说是对新医改十年的一个有力“注脚”。
诊治能力持续提升让患儿“留下来”“治得好”
在安徽，每年约有800例新发白血病儿童，农村患者居多，且呈逐年上升趋势。“过去患儿往往选择北京等地医院，去年以来，安徽的白血病患儿选择在省内就诊的逐渐增多。”安徽省儿童医院血液科主任屈丽君谈到。
来自偏远地区的患儿喻涵(化名)既是不幸的也是幸运的。他初诊在温州医科大学附二院，进行了颈部包块活检手术，后在北京儿童医院诊断为B淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。确诊后来到安徽省儿童医院血液肿瘤科治疗，评估病情后接受化疗，现已完成所有疗程，停药1年多，复查病情稳定。
“像喻涵这样的白血病患儿，选择在省内就诊的每年已达500例左右。”屈丽君介绍，去年，国家卫生健康委、国家医保局等部门下发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》(以下简称《通知》)，要求各省建立儿童白血病诊疗服务网络。安徽省儿童医院被确定为省级定点医院，负责全省疑难白血病患儿诊治，成为全国儿童白血病诊疗服务网络上一个重要的“发力点”。
“医院通过严格执行《儿童急性淋巴细胞白血病诊疗规范》和《儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗规范》，以及加入全国急性白血病协作组，得到国家儿童医学中心(北京儿童医院)的直接指导，大大提高了诊疗水平。”安徽省儿童医院的一位负责人表示。
家住安徽省池州市东至县香隅镇同心村的患儿璩璩(化名)，去年12月因“咳嗽”就诊深圳市第二人民医院，被确诊为急性淋巴细胞白血病。为求进一步诊治，来到安徽省儿童医院血液科化疗治疗，入科后评估为低危组，按“CCLG-ALL2015治疗方案”进行化疗，如今，已顺利完成7个化疗疗程，目前为止病情恢复良好。另一位农村患儿袁庭梦，去年因“发热伴血检异常”输液治疗未见好转，来到安徽省儿童医院就诊，被诊断为急性白血病骨髓象高危组，现已顺利完成6个化疗疗程，目前为止也病情平稳。
通过近年来儿童白血病救治管理工作的推进，多数地方的疾病诊疗能力得到长足发展，促进了国内白血病治疗水平的同质化和“大病不出省”，也得到越来越多患儿家长的信任。
优化儿科医疗资源配置建立诊疗服务网络
实现全民健康包括提升肿瘤等重症疾病的救治能力，一方面要在医疗服务供给“硬件”上增量，如增加医疗机构和床位数。一方面要通过分级指导帮扶统筹优质医疗技术资源下沉并落地。
2016年以来，国家卫健委协调国家发改委支持儿童专科医院(含综合医院儿科)建设，积极改善地方儿童医疗卫生服务条件，有效提高儿科诊疗能力和水平。同时，通过鼓励社会力量举办儿科医疗机构的综合措施，增加儿科医疗服务供给。
据国家卫健委数据，截至2018年底，全国共有儿童医院228家，较2016年末增加了19家，开设儿科医疗服务的医院增加到2万余家，儿科床位增加2万张。
到目前为止，全国已经建立了包括176家省级定点医院和374家地市级定点医院的诊疗网络。同时，明确了国家儿童医学中心、省级、地市级定点医院职责分工，强化了儿童白血病分级诊疗制度和分级指导帮扶体系。
此外，国家儿童医学中心3家成员单位(北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心)及广州市妇女儿童医疗中心、武汉儿童医院还牵头成立了儿科医疗集团或专科联盟，已涵盖全国92%的儿童医疗服务资源。通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动、专家动”等管理方式，提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。
提高规范化诊疗水平建立单病种管理系统
儿童白血病的治疗以多药联合化疗为主，包括高强度联合化疗和维持治疗，疗程一般为2至3年。目前，急性淋巴细胞白血病的治愈(缓解5年以上)率可达70%至80%以上，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤;急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%至70%左右，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。
但是，只有患者进行诊疗规范，才能在疾病获得良好疗效的同时，不增加治疗毒副作用和诊疗负担，进而全面提高整体诊治水平。
2018年10月，国家卫健委组织制定了急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病诊疗规范。目前除西藏外，各省份至少有1家医疗机构具备儿童白血病规范化诊疗能力。能够开展儿童白血病规范化诊疗的医疗机构主要集中在省级以上医院和东部发达地区地市级以上医院。
同时，组建了国家卫生健康委儿童白血病专家委员会，建立全部定点医院的“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，对儿童白血病进行有效的单病种管理，将救治患儿纳入全程跟踪管理，保证医疗质量。
管理系统从2018年10月20日正式上线到2019年7月3日，全国共有425家儿童白血病诊疗定点医院确诊的34995例初发儿童白血病病例被纳入系统。每个患儿的一般信息、诊断资料(包括诊疗方案、MICM分型)、生存状态及费用信息等一目了然。
国家和省级专家组通过登记管理系统可以掌握本地区各医院的治疗状况，进行疗效评价，对存在的问题进行纠正，指导各地定点医院提供规范化诊疗服务。同时了解中国儿童白血病整体发病情况及生存状况，为儿童白血病诊治定点医院的合理设置、诊疗规范的制定以及费用信息提供数据支撑和循证参考，也为政府制定医疗保障等卫生政策提供客观依据。
据系统数据显示，通过推广规范化的诊疗方案，各地白血病患儿的同质化治疗水平均有所提高。
完善医疗保障制度减轻患者经济压力
对于白血病患儿及家长来说，除了病痛的折磨，最大的压力还有经济负担。据统计，儿童急性白血病治疗周期男孩一般需要2.5年-3年，总费用约20-30万元不等。个别病例出现严重并发症、高危难治及复发白血病需移植者，总费用可能超过30万元。
在《通知》中就强调部署了有关提高医疗保障水平的要求。一方面要加大困难白血病患儿政策倾斜力度。鼓励各地对儿童白血病实行按病种付费，对贫困白血病患儿及家庭参保提供资助，对符合条件的儿童白血病等大病患者，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额、适当提高医疗救助待遇等倾斜政策。
另一方面是发挥各项医疗保障政策合力。加强各类保障制度的衔接，积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善力量，采取综合保障措施。简化、优化儿童白血病结算报销流程，积极推行基本医疗保险、大病保险、医疗救助等“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者，推进实施“先诊疗，后付费”制度，减轻垫资压力。
按照《通知》精神，安徽省用活政策、多措并举，竭力减轻患者负担。
据了解，选择在安徽本省治疗的患儿，除了在交通费、住宿费等费用上能够节省外，还能享受多项优惠政策。安徽省基本医保(新农合、居民医保)对儿童白血病按病种付费救助政策分两种类型：1、首次诱导+巩固;2、缓解后再化疗：再诱导+大剂量甲氨蝶呤等化疗。当前，两种救助报销比例均为90%，患儿家庭的经济负担可大大减轻。
例如，患儿璩璩属于农村合作医疗家庭，目前为止报销费用达10余万元，自费约需5万元;患儿李梦属于家庭贫困，可享受安徽省贫困人口特殊医保政策(即“351”政策，在县、市、省级医疗机构治疗，个人最高自付3000、5000、10000元)，对其合规的诊疗及医疗费用按100%的比例给予报销。
萧萧(化名)是安徽省阜阳市阜南县龙王乡肖坡村人，2017年10月因“发现皮肤苍白半月，发热伴咳嗽3天”就诊，确诊为急性淋巴细胞白血病，评估为中危组，按国家统一的治疗方案进行化疗。该患儿属家庭贫困，可享受安徽省贫困人口特殊医保政策(即“351”政策，在县、市、省级医疗机构治疗，个人最高自付3000、5000、10000元)，对其合规的诊疗及医疗费用按100%的比例给予报销。目前患儿走了10个疗程，每年自费仅1万元。目前病情恢复好，正在维持治疗中。
此外，安徽省还积极推进白血病患儿综合保障，发动社会慈善救助力量，降低患儿家庭负担。针对部分困难家庭，安徽省儿童医院积极帮助患儿申请各种社会捐赠，不定期开展各种募捐、资助、义卖等公益活动，接受社会团体、公司、学校、个人募捐。
2015年被诊断为急性淋巴细胞白血病的张洁(化名)小朋友现已结束所有化疗，共花费25万，除新农合报销(40%)外，还获得了其它社会捐助，个人花费仅占总费用20%。“过去这样贫困家庭的孩子，患了白血病基本是放弃治疗回家，现在也可以得到康复治疗。”屈丽君欣慰地说。
在发挥各项保障政策措施合力的同时，国家也在加快推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物研制生产与价格谈判。设立重大新药创制科技重大专项支持白血病新药研发，甲磺酸伊马替尼和达沙替尼等仿制药上市，在进口药价格谈判中有效降低进口药价格，极大减轻了患者和医保的负担。
据国家卫健委数据，截至2019年6月30日，全国已对34975名患儿进行了定点集中救治和规范管理。白血病患儿在省内定点医院就诊的数量增加，各项措施的效果不断显现。(崔元苑)
编辑：侯敏
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